Sejak aku sering posting tentang anakku, aku
jadi punya teman-teman baru dari kota lain yang juga mengalami hal
yang sama dan aku jadi tau juga ternyata banyak penyebab microsefali dan
penanganan juga berbeda.
Seperti teman baruku ini
memiliki anak yang diagnosisinya mikrosefali sekunder dan
crayinossynostosis (ubun-ubun di kepalanya menutup lebih cepat) dan bertanya
padaku adakah yang sama kasus microsefalinya sama dengan anaknya?
Anaknya sudah dibawa konsul ke dokter spesialis
anak, tumbuh kembang, bedah syaraf, pendengatan aman, ct scan kepala juga
sudah.
Jenis
Craniosynostosis
Beberapa kasus crayinossynostosi ternyata
tidak memerlukan tindakan operasi karena masih dikategorikan keparahan ringan
hanya disarankan menggunakan helm khusus, hanya kasus craniosynostosis yang
serius/ berat perlu dilakukan tindakan operasi tergantung tingkat keparahanan
dan kelainan genetik yang mendasarinya tujuan operasi memperbaiki bentuk tengkorak
agar otak bisa berkembang.
Operasi Craniosynostosis
punya indikasi tersendiri seperti peningkatan TIK (adalah nilai tekanan intracranial yang dapat menunjukan kondisi jaringan otak, cairan otak
atau cairan serebrospinal dan pembuluh darah dalam otak)
Jika mikrosefali, biasanya memang perkembangan
otaknya abnormal makanya ubun-ubunya
menutup dini
Ada 2 jenis operasi untuk menangani
Craniosynostosis yaitu dengan bedah endoskopi biasanya untuk anak di bawah
6 bulan, dan operasi bedah terbuka di atas 6 bulan dan memerlukan waktu
recovery yang lebih lama 3-4 hari rawat inap dan transfusi darah.
Beberapa
pengalaman ibu dengan diagnosis Craniosynostosis
Berdasarkan pengalaman mbak Tiara dengan vonis anaknya cv. Gdd, mikrosefali,
penyakit bawaan hipoglekimia (kekurangan gula darah) dokter juga menyatakan
anaknya akan seperti daging hidup.
Mbak Tiara anaknya umur 1 bulan ubun-ubunya
sudah menutup, namun tidak disarankan operasi perkembangan anaknya bagus. Usia
4 Bulan sudah bisa tengkurep (dokternya sampe kaget pas control), satu arah usia 1
tahun baru bisa 2 arah. Baru sekarang-
sekarang perkembangannya pesat dari duduk, sudah mulai mengoceh, sudah bisa
makan sambil duduk, biasanya makan sambil tidur
Mbak Arum mempunyai pengalaman yang berbeda
dari usia kandungan 2 bulan usg kepala ubun-ubun anaknya terbuka kecil sekali. Terus
umur 3 bulan sudah menutup semua, namun tidak dilakukan operasi hanya dilakukan tes darahnya saja ( tokso dan
CMV) hasilnya menunjukan kadar infeksinya sedikit sehingga dokter anaknya tidak
menyarankan CT scan kepala, usia 10 bulan masih rutin melakukan control dan
terapi untuk menunjang tumbuh kembangnya.
Anaknya mbak Arum juga memiliki permasalahan di stunting terkait berat badannya, 19 bulan beratnya 6,5 kg dan dilakukan
pemasangan selang ngt selama 3 bulan anaknya naik bb menjadi 11kg, di usianya
26 bulan selangnya dicabut, belum bisa tengkurap namun perkembangan
kognitifnya naik seperti suadah mulai babbling
dan cerewet, respon emosi juga bagus.
Mbak Nie yang memiliki anak usia 14 bulan
dengan lingkar kepala 37 ubun-ubunya sudah menutup dari umurnya 3 bulanan namun
tidak disarankan untuk operasi.
Mbak Yuni memiliki cerita yang berbeda anaknya
sekarang berusia 5 tahun. 3 bulan pasca melakukan operasi APCD di usia 1 bulan,
dan disarankan oleh dokter untuk dilakukan operasi kembali namun resikonya
tinggi dan tidak menjamin perkembangan anaknya akan pesat karena sudah terjadi
kerusakan sebelumnya akibat operasi APCD (pendarahan otak akibat kekurangan
vitamin K (tidak disuntik vitamin k ketika lahir (entah sengaja atau karena panic)karena
anaknya mengalami aspeksia (menangis selama 6 jam)ketika lahir)
|
foto dari ig bedahsarafank-bandung helm khusus untuk anak dengan craniosynostosis |
Kerisauan ibu-ibu yang anaknya disarankan
melakukan operasi pembedahan, apakah semakin membaik atau sebaliknya?
Mbak Deuish dengan
anak crayinostosiss ubun-ubunnya sudah menutup di usia 4 bulan dan tulang
tengkoraknya tumpang tindih, dokter menyarankan untuk melakukan operasi namun
dia masih risau apakah anaknya akan semakin membaik atau semakin memburuk nanti
keadaanya setelah operasi?
Mas Abigail yang
anaknya dioperasi ketika usia 1 tahun, perkembangan anaknya lumayan bagus. Sebelum
operasi anaknya suka rewel jika makan muntah sekarang anaknya sudah bisa makan
dengan baik, sudah bisa duduk meski masih dibantu.
Mbak Ardhita yang ternyata anaknya bukan craniosinostosis
biasa, tapi craniosinostosis sindrom tipe crouzon syndrome. Anaknya telah melakukan rekontruksi kepala, MRI otaknya nggak ada
masalah, otaknya berkembang tapi dia memang butuh ruang agar otaknya dapat
berkembang dengan maksimal. Sebelum operasi anaknya belum bisa duduk tegak
masih membungkuk, setelah operasi sudah bisa duduk tegak meski harus didudukan,
sekarang sudah ngajak berdiri meski masih dipegangi, terapi berdiri sendiri
senderan tembok. Perkembangannya pesat setelah operasi. (Dioperasi saat usia
anak 10 bulan,berdasarkan saran dokter bedak anaknya katanya
operasi sebaiknya dilakukan sebelum usia 1 tahun). Setelah operasi
menggunakan helm khusus yang digunakan selama 6 bulan. Di rumah sakit
sekitar 10 hari, 2 hari persiapan operasi, di ICU 3 hari pemulihan kisaran 5
hari. Persiapan untuk operasi, darah untuk jaga-jaga jika terjadi pendarahan.
Operasi menggunakan asuransi lain tapi kata mbak Ardhita BPJS mengcover operasi
ini.
|
sumber:https://www.chrichmond.org/ |
Pertanyaan tambahan
untuk mbak Ardhita apa bedanya
craniosinotisi sindrom?
Yang dijawab mbak
Ardhita craniotosis ada 2
sindromik dan non
sindromik,
sindromik ada Pfeiffer
sindrom,
crouzon syndrome, aperty sydrom
Non sindromik ada
yang sagittal unicoronal lengkapnya lihat google.
Penyembuhannya paling
sulit craniosinotisi syndrom