Cerebral Palsy Mikrosefali

 Sebuah pesan dari sesama orangtua yang memiliki anak dengan mikrosefali muncul di whatssaapku.

 Setelah mengucap salam dia bertanya.

Mbak, mau tanya. Kenapa yaa kalau baca-baca mikrosefali banyak yang disertai CP juga?

Dan hari ini ketika mengantri ke dokter gigi, sambil menunggu nama kami dipanggil, salah satu pasien yang kami saling bertegur sapa dan bercerita. Tiba-tiba teman duduk di sebelahku menunjukkan foto anaknya, dia bilang anaknya cerebral palsy seolah-olah ini pertanda,  aku harus menuliskan tentang cerebral palsy dan hubungannya dengan mikrosefali.

Untuk menjawab itu tentu saja kita harus paham apa itu microsefali dan apa itu cerebral palsy  dan apa itu microsefali.

Tentu saja aku menuliskannya dengan sudut pandangku sebagai  mom dengan anak berkebutuhan  khusus,berdasarkan curhat orang tua  yang memiliki anak cerebral palsy, mikrosefali juga tulisan-tulisan yang  pernah kubaca.

 

Cerebral Palsy atau Lumpuh Otak

Suatu kelainan kongenital pada gerakan, otot, atau postur yang tidak berfungsi dengan baik  (ganguan motorik terhadap koordinasi  dan gerak tubuh) dikarenakan oleh perkembangan otak yang tidak normal, sering kali terjadi  sebelum lahir. Hampir 90% kasus cerebral palsy diidentifikasi sebagai penyakit bawaan lahir.

 

Penyebab Cerebral Palsy

Penyebabnya juga banyak faktor, seperti anak kawanku. Anaknya lahir normal, kemudian beberapa minggu kemudian harus dirujuk ke rumah sakit. Berdasarkan hasil CT scan sepertinya ada trauma di kepala bisa disebabkan karena jatuhsehingga terjadi pendarahan di otaknya.

Shock dong temanku, karena selama pengawasan dia anaknya tidak pernah terjatuh sama sekali, apalagi usianya masih bayi. Nyesek pastinya, temanku nangis berminggu-minggu -minggu ketika tau diagnosis anaknya. Sekarang anaknya berusia 5 tahun, masih menggunakan pampers, masih ada kendala makan, makannya masih bubur dan sesuatu yang dihaluskan serta hanya bisa berbaring saja.

Persamaan Cerebral Palsy dan Mikrosefali

Cerebral Palsy (CP) dan mikrosefali sama-sama mempengaruhi system saraf. Cerebral palsy sudah pasti mikrosefali, mikrosefali belum tentu cerebral palsy atau bisa disimpulkan anak dengan mikrosefali berat yang didiagnosid cerebral palsy.

Baik cerebral palsy maupun mikrosefali sama-sama mempengaruhi kualitas hidup, penderita, keluarganya dan membutuhkan perawatan serta dukungan jangka panjang.

Sama-sama sering bermasalah dengan pencernaan, berat badan  dan tinggi badannya yang sedikit, kecil, menurun atau bisa dikatakan dibawah batas normal.

Dua-duanya baik mikrosefali maupun cerebral palsy ada kencendrungan epilepsi (kejang tanpa demam) 

Perbedaan Cerebral Palsy dan Mikrosefali

Cerebral Palsy, gejala utamanya masalah motorik seperti kekakuan otot, kesulitan koordinasi, gerakan yang tidak terkontrol. Dan biasanya seseorang dengan CP juga mengalami  gangguan kesehatan lain, seperti gangguan penglihatan, pendengaran, perkembangan, masalah komunikasi.

Mikrosefali, ukuran kepala yang kecil menyebabkan kemampuannya terhambat, terlambat. Seperti anakku usianya 7 tahun tapi daya pikir, kemampuan anak lima tahun  (global development delayed). Dokter bilang nutrisi untuk tubuhnya saja tidak cukup sehingga  dia tidak mampu mengejar ketinggalan agar setara dengan kemampuan anak seumurnya

Anak dengan cerebral palsy tidak bisa sembuh total walaupun sudah diterapi dan minum obat, namun anak dengan mikrosefali dapat diperkecil perbedaannya dengan diterapi dan minum obat (ini kesimpulanku pribadi yaaa berdasarkan pengamatan)

 

Microsefali Sekunder dan Craniosynostosis

 

    

 

Sejak aku sering posting tentang anakku, aku jadi punya teman-teman baru dari kota lain  yang juga mengalami hal yang sama dan aku jadi tau juga ternyata banyak penyebab microsefali dan penanganan juga berbeda.

Seperti teman baruku ini memiliki  anak yang diagnosisinya mikrosefali sekunder dan crayinossynostosis (ubun-ubun di kepalanya menutup lebih cepat) dan bertanya padaku adakah yang sama kasus microsefalinya sama dengan anaknya?

Anaknya sudah dibawa konsul ke dokter spesialis anak, tumbuh kembang, bedah syaraf, pendengatan aman, ct scan  kepala juga sudah.

Jenis Craniosynostosis

Beberapa kasus  crayinossynostosi ternyata tidak memerlukan tindakan operasi karena masih dikategorikan keparahan ringan hanya disarankan menggunakan helm khusus, hanya kasus craniosynostosis yang serius/ berat perlu dilakukan tindakan operasi tergantung tingkat keparahanan dan kelainan genetik yang mendasarinya tujuan operasi memperbaiki bentuk tengkorak agar otak bisa berkembang.

Operasi Craniosynostosis punya indikasi tersendiri seperti peningkatan TIK (adalah nilai tekanan intracranial yang dapat  menunjukan kondisi jaringan otak, cairan otak atau cairan serebrospinal dan pembuluh darah dalam otak)

Jika mikrosefali, biasanya memang perkembangan otaknya  abnormal makanya ubun-ubunya menutup dini

Ada 2 jenis operasi untuk menangani Craniosynostosis yaitu dengan bedah endoskopi biasanya untuk anak di bawah 6 bulan,  dan operasi bedah terbuka di atas 6 bulan dan memerlukan waktu recovery yang lebih lama 3-4 hari rawat inap dan transfusi darah.

Beberapa pengalaman ibu dengan diagnosis Craniosynostosis

Berdasarkan pengalaman mbak Tiara  dengan vonis anaknya cv. Gdd, mikrosefali, penyakit bawaan hipoglekimia (kekurangan gula darah) dokter juga menyatakan anaknya akan seperti daging hidup.

Mbak Tiara anaknya umur 1 bulan ubun-ubunya sudah menutup, namun tidak disarankan operasi perkembangan anaknya bagus. Usia 4 Bulan sudah bisa tengkurep (dokternya  sampe kaget pas control), satu arah usia 1 tahun baru bisa 2 arah.  Baru sekarang- sekarang perkembangannya pesat dari duduk, sudah mulai mengoceh, sudah bisa makan sambil duduk, biasanya makan sambil tidur

Mbak Arum mempunyai pengalaman yang berbeda dari usia kandungan 2 bulan usg kepala ubun-ubun anaknya terbuka kecil sekali. Terus umur 3 bulan sudah menutup semua, namun tidak dilakukan operasi  hanya dilakukan tes darahnya saja ( tokso dan CMV) hasilnya menunjukan kadar infeksinya sedikit sehingga dokter anaknya tidak menyarankan CT scan kepala, usia 10 bulan masih rutin melakukan control dan terapi untuk menunjang tumbuh kembangnya.

Anaknya  mbak Arum juga memiliki permasalahan  di stunting terkait berat badannya,  19 bulan beratnya 6,5 kg dan dilakukan pemasangan selang ngt selama 3 bulan anaknya naik bb menjadi 11kg, di usianya 26 bulan selangnya dicabut, belum bisa tengkurap namun perkembangan kognitifnya  naik seperti suadah mulai babbling dan cerewet, respon emosi juga bagus.

Mbak Nie yang memiliki anak usia 14 bulan dengan lingkar kepala 37 ubun-ubunya sudah menutup dari umurnya 3 bulanan namun tidak disarankan untuk operasi.

Mbak Yuni memiliki cerita yang berbeda anaknya sekarang berusia 5 tahun. 3 bulan pasca melakukan operasi APCD di usia 1 bulan, dan disarankan oleh dokter untuk dilakukan operasi kembali namun resikonya tinggi dan tidak menjamin perkembangan anaknya akan pesat karena sudah terjadi kerusakan sebelumnya akibat operasi APCD (pendarahan otak akibat kekurangan vitamin K (tidak disuntik vitamin k ketika lahir (entah sengaja atau karena panic)karena anaknya mengalami aspeksia (menangis selama 6 jam)ketika lahir)

  

foto dari ig bedahsarafank-bandung helm khusus untuk anak dengan craniosynostosis

Kerisauan ibu-ibu yang anaknya disarankan melakukan operasi pembedahan, apakah semakin membaik atau sebaliknya?

Mbak Deuish dengan anak crayinostosiss ubun-ubunnya sudah menutup di usia 4 bulan dan tulang tengkoraknya tumpang tindih, dokter menyarankan untuk melakukan operasi namun dia masih risau apakah anaknya akan semakin membaik atau semakin memburuk nanti keadaanya setelah operasi?

Mas Abigail yang anaknya dioperasi ketika usia 1 tahun, perkembangan anaknya lumayan bagus. Sebelum operasi anaknya suka rewel jika makan muntah sekarang anaknya sudah bisa makan dengan baik, sudah bisa duduk meski masih dibantu.

Mbak Ardhita  yang ternyata anaknya bukan craniosinostosis biasa, tapi craniosinostosis sindrom tipe crouzon syndrome. Anaknya  telah melakukan  rekontruksi kepala, MRI otaknya nggak ada masalah, otaknya berkembang tapi dia memang butuh ruang agar otaknya dapat berkembang dengan maksimal. Sebelum operasi anaknya belum bisa duduk tegak masih membungkuk, setelah operasi sudah bisa duduk tegak meski harus didudukan, sekarang sudah ngajak berdiri meski masih dipegangi, terapi berdiri sendiri senderan tembok. Perkembangannya pesat setelah operasi. (Dioperasi saat usia anak 10 bulan,berdasarkan saran dokter bedak anaknya katanya operasi sebaiknya dilakukan sebelum usia 1 tahun). Setelah operasi menggunakan helm khusus yang digunakan selama 6 bulan. Di rumah sakit sekitar 10 hari, 2 hari persiapan operasi, di ICU 3 hari pemulihan kisaran 5 hari. Persiapan untuk operasi,  darah untuk jaga-jaga jika terjadi pendarahan. Operasi menggunakan asuransi lain tapi kata mbak Ardhita BPJS mengcover operasi ini.

 

sumber:https://www.chrichmond.org/

Pertanyaan tambahan untuk mbak Ardhita  apa bedanya craniosinotisi sindrom?

Yang dijawab mbak Ardhita craniotosis ada 2

sindromik dan non sindromik,

sindromik ada Pfeiffer sindrom,

 crouzon syndrome, aperty sydrom

Non sindromik ada yang sagittal unicoronal lengkapnya lihat google. 

Penyembuhannya paling sulit   craniosinotisi syndrom

Digital Marketing Bersertifikat dengan Jaminan Kerja, Yaa Qu Bisa

Kamu tidak perlu memperkenalkan diri siapa dirimu. Dengan kerja keras dan prestasi yang nyata kamu tidak perlu lagi memperkenalkan lagi siapa dirimu, cukup prestasi dan kerja kerasmu yang memperkenalmu.

Beberapa Komunitas Online Mengenai Mikrosefali dan Anak Berkebutuhan Khusus

 

Pertama kali aku menulis mengenai pengalaman mengenai diagnosis microsefali pada anakku jujur, ada dilema tersendiri.

Di satu sisi  seperti menyebarkan kekurangan anakku, di sisi lain, aku yakin di luar sana pasti orang tua yang mempunyai masalah yang sama dengan anakku dan mencari solusi di internet demi kemajuan anaknya.

Mainan yang Aman untuk Anak Berkebutuhan Khusus

 

Memiliki anak berkebutuhan khusus memiliki tantangan tersendiri dalam mendampingi tumbuh kembangnya. Cara menstimulasi tumbuh kembang mereka yang paling nyaman menurutku melalui permainan, kegiatan bermain, belajar sambil bermain.

Anakku tidak terlalu suka sesuatu yang serius (bukan malas, tapi karena microsefalinya otaknya tidak sanggup berpikir, karena pengaruh mal nutrisi yang dia alami. Ini berdasarkan konsul ke psikiater.

Terapi Untuk Anak diagnosis Microsefali

Untuk mengetahui terapi atau pengobatan apa yang tepat untuk anak dengan diagnosis microsefali, sebaiknya memahami jenis microsefali, ciri-cirinya terlebih dahulu

Sepenggal Kisah Microsefali

 Usianya sekarang  satu tahun tiga bulan, berat badannya bertahan diangka yang sama sejak tiga bulan yang lalu. Membuatku sangat gusar, karena semua orang menyalahkanku atas tumbuh kembangnya yang tidak sesuai.